경북 이형식 도의원(예천, 사진)이 제353회 도 임시회에서 '경북도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안'을 대표발의해 지난 11일 소관 상임위인 행정보건복지위 심사를 통과했다.

이 의원이 발의한 본 조례안은 도 차원에서 희귀질환에 대한 관리와 지원을 체계적으로 할 수 있는 제도적 기반을 마련해 희귀질환자 및 가족의 개인·사회적 부담을 경감시키고자 제안됐다.

조례안은 △희귀질환 관리 및 지원에 관한 도지사 책무 △희귀질환자 의료비 지원 사업, 관련 상담 및 교육, 홍보 사업, 희귀질환 관련 전문인력 양성 사업 등 희귀질환 관리 및 지원에 필요한 사업 △경북내 희귀질환자에 대한 실태조사 △의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계 구축 등을 주요 내용으로 하고 있다.

질병관리청 희귀질환자 통계 연보에 따르면 경북의 경우 2022년 한 해에만 희귀질환자가 2190명이 발생해 전국에서 6번째로 많은 수치를 보였다. 국가관리대상 희귀질환이 아닌 경우 통계에 집계되지 않는데, 이를 포함하면 매년 그 수는 더욱 많을 것으로 예상된다.

이형식 도의원은 “희귀질환은 환자와 가족의 고통은 크지만 일반적으로 잘 알려져 있지 않고, 지원 체계 또한 충분히 갖춰져 있지 않아 도 차원의 각별한 관심과 세심한 지원이 절실히 필요하다”며, ‘조례 제정을 통해 복지 사각지대에 있는 도민 고통을 경감시키는데 조금이라도 도움이 됐으면 하는 바람”이라고 말했다.