한국어린이난치병협회에 따르면, 난치성 질환이 전체 몇 종류도 파악되지 않은 상태이다. 145가지에 속하지 못한 희귀난치성질환의 경우엔 원인을 알 수 없다. 보험적용 대상조차 되지 못함에 따라 과다한 치료비로 가정이 해체되는 경우가 많다. 치료 의약품은 대다수 수입약품으로 보험적용에서는 제외된다. 보건복지부에서 지원되는 의료보험 혜택을 받는다하더라도 환아(患兒) 가정이 감당해야할 의료비에 대한 부담감은 일반인들의 상상을 초월한다. 이정연 이화여자대학교 약학과 교수 연구팀에 따르면, 희귀의약품 총 318품목 중에서 생산 중단 혹은 수입 중단이 됐거나 유통이 확인되지 않은 의약품이 76품목(23.9%)이다. 국내 미허가 의약품도 14품목(4.3%)에 달했다. 희귀 의약품의 28%는 환자와 의료진이 필요하더라도 즉시 사용하기는 어려울 것으로 예상했다. 환자의 권리와 의무에 따르면, 환자는 자신의 건강보호와 증진을 위하여 적절한 보건의료 서비스를 받을 권리를 갖고 있다. 난치병에 대한 치료와 환자의 권리는 현실에선 거의 방치되고 있는 실정이다. 이 같은 현실을 조금이나마 타개하기 위해 대한불교조계종사회복지재단과 안동불교사암연합회는 ‘제16회 국내·외 난치병 어린이지원 3,000배 철야정진’했다. 안동시장애인종합복지관은 정진으로 모금된 성금을 지난 19일 복지관 2층 강당에서 지역의 난치병을 앓고 있는 어린이에게 성금을 전달했다. 자비(慈悲)의 불교가 나눔의 가치를 실현했다. 이날 전달된 성금은 올해 부처님 오신 날을 전후로 진행한 ‘제16회 난치병 어린이지원 3,000배 철야정진’에서 모금된 후원금으로 1억3,800만원에 달한다. 국내 총 15명의 환아 및 해외 라오스 난치병 환아에게 전달된다. 안동지역에선 1명의 아동에게 1천만 원의 성금을 전달했다. 이번에 성금을 지원받게 된 3세의 남자 어린이는 아놀드-키아리 증후군( Arnold-Chiari Syndrome)으로 뇌병변 1급 장애우이다. 복지관 관계자는 이번 성금이 대상 어린이의 건강한 재활에 도움이 될 것을 믿는다. 앞으로도 지역의 난치병 어린이 돕기 지원을 위한 노력을 아끼지 않을 것이라고 전했다. 대한불교조계종 사회복지재단은 어려운 환경 속에서 희망의 끈을 놓지 않고 병마와 싸우고 있는 국내·외 난치병 어린이들에게 따뜻한 자비의 손길을 전하고 있다. 매년 ‘국내·외 난치병 어린이 지원 3,000배 철야정진’을 시행한다. 복지관 직원들도 행사에 참가해 뜻을 같이했다고 한다. 나눔과 베풂은 모든 종교가 추구하는 소중한 가르침이다. 그러나 일부 종교는 세속적인 성공에만 매몰된 것이 아닌가한다. 종교가 물질만을 추구할 때에 그 종교는 사회의 등불이 되지 못한다. 이번 대한불교조계종사회복지재단과 안동불교사암연합회가 3,000배로써 난치병 환우를 도운 것은 종교 본래 모습을 사회에 그대로 표출된 자비로 본다. 보건복지부가 난치병 환우들의 치료에서 불교의 자비에만 기댈 것이 아니다. 정책을 펼 때이다. 복지 중에서도 치료복지가 가장 중요하다. 난치병에다 치료약까지 없다면, 살아있는 것이 아니다. 있다고 할망정 약가가 가계에서 감당하지 못할 정도로 비싸다면, 있으나마나이다. 불교와 모든 종교는 자비와 사랑으로써, 보건당국은 정책으로써 난치병 환우 치료에 온갖 힘을 다하기 바란다.