보건복지부는 14일 극희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 밝혔다. 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받도록 한다는 방침이다.극희귀질환은 진단법에 있는 독립된 질환 중 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다. 산정특례가 적용되면 외래·입원 관계없이 해당 환자들의 본인부담률은 10%로 제한된다. 전수조사를 통해 그 동안 들어온 민원요청 사항과 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체 수요를 파악할 계획이다. 복지부는 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 후, 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 따른 것이다.지난 9일 문재인 대통령은 ‘건강보험 보장성 강화대책’ 발표를 위해 서울성모병원을 찾은 자리에서 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인양(5)과 가족을 만나 애로사항을 청취한 바 있다.강민규 복지부 질병정책과장은 “이번 극희귀질환자의 건강보험 본인부담률 경감으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어줌으로써 의료비 보호 사각지대를 해소할 것으로 기대한다”고 밝혔다. 뉴스1